まず私のSBMAの診断の経緯を紹介します。
2020年1月、77歳で球脊髄性筋萎縮症（SBMA）と診断されました。
50歳を過ぎた頃から指先のしびれや、字がうまく書けないといった症状が現れましたが、長年パソコンを使ってきた影響だと思っていました。また、血液検査ではCPK（CK）の値が常に1000前後で気になっていましたが、医師からは特に問題視されませんでした。
その後、水を誤嚥することも増え、2018年1月、帰宅時に異常な胸の鼓動を感じて病院で検査したところ、CPK値が2000を超えており、心筋症の疑いで検査入院しました。
しかし、カテーテル検査の結果、心臓には異常がなく、ただ高脂血症があるということで、その治療のため処方されたスパチン系薬剤を服用したところ、筋肉融解症を発症し歩行困難に。実はこのスパチン系の薬剤はSBMA患者には禁忌薬だったのです。
薬の中止後、食事療法で少し回復しましたが、完全には戻らず、歩行時には登山用スティックや、階段の上り下りには手すりが必須となりました。
2020年1月、別の脳神経内科で血液検査をしたところ、ここで初めてSBMAの診断が下りました。
その後、重度障がい者2級の認定を受け、3か月ごとにニュープロレリン酢酸塩の注射を受けています。これが私のSBMA診断に至るまでの経緯です。

これからも、私の病状や対処法を投稿していきたいと思います。
皆さんもぜひ投稿してください。

関連リンク
 難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/234
 SBMAの会（球脊髄性筋萎縮症患者会）　https://sbma.jp/
＊有益な患者会ですが、年会費4000円いります。